上週一(4/22)開始,在嬰的手肘內側出現一塊小紅疹

一開始我以為只是天氣轉熱造成的,就沒有多加理會

但是漸漸的那塊疹子一天比一天發紅,身體也開始出現其他處的「粗糙紅疹」

內心覺得越來越不對,直覺的去複習了之前看過的「異位性皮膚炎」資訊

看完後心裡警鐘大作,立刻去掛了榮總兒科的過敏感染科......

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「異位性皮膚炎」是什麼呢?

這是一種慢性、反覆發作的過敏性皮膚疾病,常跟遺傳有關

過敏或免疫功能異常,是目前認為造成異位性皮膚炎的重要因素

而因為這類病人的皮膚非常敏感

當遇到冷、熱、乾燥空氣、情緒壓力...或是出汗、摩擦、接觸到刺激物質

包括吃入、吸入過敏原,都會造成皮膚發癢或使病情惡化

 

若符合下列三項(或三項以上)的敘述,即可診斷為異位性皮膚炎:

*皮膚搔癢

*典型的皮膚症狀及位置(濕疹樣皮膚炎或苔蘚化皮膚炎)

*慢性或反覆性皮膚發炎超過6個月以上

*個人或家族成員有異位性體質(過敏性鼻炎、氣喘、異位性皮膚炎、尋麻疹)

/// 有一個重要的分辨指標,嬰兒的皮膚應該是水嫩Q彈的,如果「粗糙」就是不對了!

(參考來源:認識異位性皮膚炎

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在帶嬰去看診之前,我自己觀察就覺得很不對勁

從一開始微紅的小疹子,顏色一天比一天紅、摸起來粗糙、怎麼擦乳液都沒有改善

耳垂和臉側的搔癢跟粗糙泛紅範圍越來越大

脖子前後跟胸前、肩膀、手肘都開始出現一樣的紅疹,甚至嬰開始把自己抓得都是爪痕

心中的不安越來越濃厚,我趕快複習之前看過醫師寫關於異位性皮膚炎的文章

交叉比對之下,感覺已經八九不離十就是這個狀況

 

因為直覺很強烈告訴我應該就是了,所以我默默在做心理建設

一直告訴自己不要太被打擊、沒有這麼嚴重、現在很多小孩都有這個問題

但於此同時我又非常希望是自己想太多、希望醫生會罵我幹嘛上網亂看自己嚇自己

 

異位性皮膚炎是長期抗戰的事情,甚至有可能會是一輩子的

沒有人會希望自己的孩子未來要面對這個難纏的問題

(推薦閱讀:黃瑽寧異位性皮膚炎衛教四個戰術對抗異位性皮膚炎

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我掛的診是台北榮總小兒過敏感染科 賴昭誠醫師

那天踏入診間,賴醫師親切的詢問小朋友有什麼需要

把我這一週的觀察,以及嬰出現紅疹、嚴重搔癢的患部指給他看後

我有點遲疑地跟賴醫師說「因為我跟寶寶的爸爸都是過敏體質,我有點擔心是異位性皮膚炎」

醫師很快的回答「對,這就是異位性皮膚炎,你看她起疹子的地方都是好發部位」

 

那個瞬間對我來說很矛盾,雖然已經做了心理準備,但仍覺得晴天霹靂

因為再怎麼說,懷疑歸懷疑,確診了又是另一回事

 

當下我忍不住脫口而出問賴醫師「是不是我做錯了什麼」

為什麼前幾個月都好好的,突然這個禮拜就爆發了?

是我給她吃錯東西嗎?是照顧上有疏失嗎?到底為什麼突然會這樣

明明知道這就是體質的問題,但我還是忍不住想知道到底是哪裡出錯了......

▼ 手肘內側的小紅疹,就是最開始明顯讓我感到不對勁的疹子,而且一天比一天紅

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面對我的疑問,賴醫師說明其實只是因為天氣熱

異位性皮膚炎怕流汗刺激,之前天氣比較涼,但最近一熱症狀就上來了

雖然我還是很耿耿於懷到底為什麼會爆發,心裡很想知道答案

但追究爆發的原因也無濟於事了,過去的已經過去,現在要努力眼前的

重要的是後續的保養跟控制,3歲之前控制得好,未來有機會接近痊癒跟正常人一樣

 

醫師跟護理師詳細的講解了異位性皮膚炎的保養照顧

跟嬰現在因為已經有明顯粗糙的紅疹,需要先趕快用藥控制

教我怎麼照顧、怎麼擦藥後,也預約了兩週後的回診時間

 

離開診間、領了藥,緩緩走在回家路上

外表很平靜,但我內心卻久久不能自己,一種莫名的沮喪揮之不去

甚至當天晚上我一直到清晨四點都睡不著

 

心裡想著,到底為什麼會這樣

雖然也有部分是煩惱以後孩子照顧起來會更辛苦、更費力

但更多的難過是,覺得自己怎麼沒有給孩子一個好的體質,讓她必須過得這麼辛苦

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雖然知道異位性皮膚炎是嬰幼兒最常見的肌膚疾患之一

也因為現在的大環境,過敏兒、異膚寶寶是越來越多

去google異膚寶寶,會發現真的也是為數眾多、不太稀奇,症狀更嚴重的也大有人在

但是自己的孩子被確診有這樣的體質,身為媽媽真的還是有點晴天霹靂

也會覺得原本健健康康的一個孩子,怎麼會有這麼辛苦的體質跟生活......

 

不過異位性皮膚炎的體質,確實只要小時候這幾年控制得當,長大是有機會改善甚至痊癒的

換個角度想,細心一點照顧、減少一點過敏原、多一點保護肌膚,本來對寶寶就是好的!

不管確診與否,保持一個心態,就是用高規格的標準去照顧就對了~~~

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這次的確診經驗,再次證實......

媽媽的直覺真的是很厲害的,各位新手媽媽真的要相信自己、相信寶寶

雖然第一次帶小孩真的有很多不懂跟需要學習的

但是平時仔細觀察、吸收正確資訊,相信自己的直覺,即便有問題也可以及早發現去改善

覺得也滿奇妙的是,在確診之前接的嬰兒用品的邀約,幾乎也都是標榜異膚寶寶適用的品牌

現在想想這也是上帝的恩惠吧!至少手邊的乳液、清潔用品不需要大量替換

 

從高度懷疑是異位性皮膚炎那天開始

雖然還沒確診,我就開始發了狂的幫嬰擦乳液,只要想到就擦、想到就擦,一天至少也有4-5次吧

這時就很慶幸手邊的嬰兒乳液幾乎都是異膚適用的,可以讓嬰狂用猛用好一陣子

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雖然過去對「異位性皮膚炎」這個詞不陌生,但真的也很不了解

沒想到這件事情會離我這麼靠近......除了盡力的幫嬰保養照顧,剩下也只能放在禱告當中了

也許上帝容許她現階段有這樣的體質,也有其中我們要學習的功課

但我們就是盡力做自己能做的,並且為她禱告宣告上帝的醫治

希望這件事無論怎麼發展,我們也能在其中看見神的美意

 

附上醫生及護理師教的「異膚寶寶」平日保養照顧

即便不是異膚寶寶,如果比較擔心寶寶有過敏體質也可以參考唷:

1. 勤擦乳液保濕,一天要擦4-5次,幾個小時就要擦一次(乳液要挑選異膚專用的)

2. 保持涼爽,可以開冷氣避免悶熱、流汗

3. 勤用「清水」清潔,避免汗留在肌膚上帶來刺激,一天可以清水沖泡2-3次澡,但不要用洗劑、水不能過熱

4. 個人過敏食物不同,可以記錄並觀察是否有食物影響膚況

5. 空氣清淨機及除濕機要使用

***如果急性發作期需要用藥控制,不要害怕類固醇,按照醫囑少量使用是不會影響成長的

***以上內容比較簡短,還有一些比較詳細的比方說多久換一次床單、洗澡水溫幾度...這些大家可以自己查詢

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希望大家的寶寶都能健健康康~~~~

如果有同為異膚寶寶的新手媽媽,我們一起加油

我也還在消化自己的情緒,雖然覺得需要謹慎看待

但也不想讓自己很煩躁、很緊張,搞得壓力很大,讓寶寶也焦慮起來,這是沒有幫助的

因為異位性皮膚炎也會受情緒壓力影響

現在嬰兒還小不是那麼懂,但等她漸漸長大,要怎麼跟她溝通、教導她維持自己的健康

但是又不能讓她感受到壓力跟焦躁,這也是我很希望自己能學習的課題

 

雖然這真的是我想都沒有想過會遇到的問題

不過既然發生了也沒關係!就面對它、並試著解決它

不管會不會因為我的努力有所改變,但上帝的心意總是好的

祂不會給我們超過我們所能承受的,必定會為我們開一條道路 (林前10:13)

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很多孩子小時候有這樣的體質,但長大之後就好轉、甚至痊癒了

我相信上帝會恩待我的孩子,也會給我智慧去照顧她

我會積極和細心面對孩子的照顧,但我不會只消極的希望她不要發作、活在陰霾中

因為我相信上帝對這個孩子的心意是好的、是健康的、是充滿祝福的

現在每天為她的禱告,也多了宣告健康和得醫治

除了醫療和日常保養,禱告更是身心靈的良藥!

 

跟我自己說聲加油~~~~~~~~~

沮喪完了就站起來往前走啊,育兒之路還那麼長

雖然新手媽媽真的玻璃心,但也不需要蹲在這裡哭

人生還有很多很多的美好呢!!!

 

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